Vanligvis skriver jeg på engelsk i bloggen min fordi jeg føler det når flere mennesker, og at det jeg skriver kan folk med forskjellige bakgrunn kjenne seg igjen i. Likevel, i dag, velger jeg å skrive på norsk fordi det jeg skriver om handler om Norge.

Jeg må starte med å skrive at jeg er takknemlig for mye dette landet har gitt meg og min familie, men det er alltid rom for forbedring.

For noen år siden tok jeg et kurs for å bli det som heter MOT-coach. Jeg ville tro at mange kjenner til MOT og den jobben de gjør for å ruste ungdom til å ta være på seg selv og andre rundt seg. Jeg husker veldig godt en historie de fortalte oss om jobben de ønsker å gjøre som jeg skal prøve å gjenfortelle her:

Det var en gang en mann som gikk en tur langs en elv. Mens han gikk opp en bakke, plutselig oppdaget han at et barn rant ned elva. Fort, tok han tak i barnet og klarte å redde ham. Mens han var i ferd med å sjekke om barnet hadde det bra, oppdaget han et barn til som rant ned elva. Han fikk også tak i ham, og da han fikk ham på land kom et til og enda et. Heldigvis, dukket det opp flere folk etterhvert, og alle satt i gang og prøvde å redde barna fra elva, men etterhvert ble det for mange. Plutselig kom en mann til, og i stedet for å hjelpe dem, løp han oppover bakken. Der oppdaget han at barna var i ferd med å krysse en bru, og brua var ødelagt slik at barna falt ned fra den og ut i elva. Sammen med noen av de som var litt lengre ned, reparerte de elva, slik at barna ikke lenger falt ned.

Denne historien blir fortalt i sammenheng med den jobben de ønsker å gjøre. De tenker preventivt. De stiller opp med redskap for ungdom og de som jobber for og med dem slik a de ikke ‘faller ned brua og ut i elva’.

De siste ukene, har jeg tenkt mye på denne historien i forbindelse med min datter som ble født med en diagnose, og noen elever jeg jobber med. Alle sammen har til felles at de sliter men etter systemets vurdering, ikke nok. Dattera mi har noe som heter Prader Willis Syndrom, og som mange andre diagnoser, blir folk rammet av det i ulike grad.

Man kunne si at hun er velfungerende tross diagnosen, fordi hun kan prate, hun kan ha en viss frihet, hun er ikke hjelpetrengende som folk som kan bli rammet hardere av samme diagnose, eller som har andre mer alvorlige diagnoser.

Heldig? Kanskje, kanskje ikke fordi hun faller mellom to stoler. I løpet av hennes korte liv (13 år), har hun blitt tilbudt ting hun ikke trenger (spesielle stoler, spesiell tastatur, ‘veiledning’ i kosthold som ikke passet henne, m.m.), og hun har manglet støtte i det hun egentlig trenger.

Hun er bevisst over de begrensingene diagnosen bringer som lærevansker, motoriske utfordringer, og det mest såre for henne, begrenset forståelse for sosiale koder. Det er fascinerende å se hvordan hun prøver, men hun får ikke det til. Det er tøft for henne, hun går rundt med mange spørsmål, mange frustrasjoner.

Det hun ønsker mest er å ha en god venn. Å høre til en vennegjeng. Det er det hun ikke har. Jeg mener ikke at systemet burde gi henne en venn, men jeg syns det burde være mer hjelp og støtte til folk som dattera mi. Til å begynne med, syns jeg det burde være mulig for henne å ha jevnlig samtaler med en psykolog eller en miljøterapeut som har erfaring med barn som henne. Ikke nødvendigvis med PWS da det er en sjelden diagnose, men med ungdom som etterhvert begynner å falle ut sosialt. Ansvaret blir stadig vekk dyttet bort til skolen, men det er godt kjent at skolene ikke alltid har kompetanse eller kapasitet til å ta seg av alle slike saker. Skolen gjør så godt de kan, men det er ikke nok.

Hun ble henvist til psykolog av fastlegen, men da hun ikke er deprimert eller har alvorlige psykiske lidelser, ble saken hennes avsluttet. Og det er der jeg tenker på historien om de barna i elva. Må vi, som foreldre, vente til at hun blir deprimert fordi hun føler seg utenfor, fordi hun går med mange spørsmål som hun ikke tørr å stille oss for å få hjelp? Må vår datter vente til hun ikke orker mer for å da få akutthjelp? Og hva blir da etterpå?

Man snakker om inkludering på skolen og i samfunnet, men de som har kompetanse og erfaring er for opptatt med å redde de som allerede er i elva, og det finnes ikke noe som kan hjelpe de som er på vei til brua. Da blir det opp til foreldrene. Dattera vår er tildels heldig fordi vi har det vi anser som en solid kjernefamilie, men det er bare mannen min, og søskenene hennes. Besteforeldre, onkler og tanter er ikke inn i bildet da de bor langt borte. Mannen min og jeg prøver å være alt for henne, men vi vet at vi ofte kommer for kort.

Det fines grupper for barn og ungdom med autisme, aktiviteter for barn og ungdom med tunge funksjonshemninger, men ingen tilbud for ungdom som vår datter. Det sosiale utenfor skolen er fraværende. Hvorfor fins det ikke et tilbud for barn med sosialevansker hvor de kan ha ulike aktiviteter, omgås og få veiledning i sosiale koder?

Og hva med aleneforeldre? Eller utenlandske foreldre som er etablert i Norge? Hvor mye hjelp får de for å redde barna deres før de faller fra brua?

Som lærer ser jeg forskjellige instanser kaste ballen seg imellom, og ofte tilbake til skolen. Ja, skolen har mye ansvar for ungene, men når vi først ber om hjelp, om støtte, så er det ikke ut av latskap eller grådighet, det er fordi vi ser at den jobben vi gjør kommer for kort. Likevel, ser vi ofte saker bli avsluttett for tidlig, søknader bli avslått, og uendelig ventelister for ungdom som faller mellom stoler. På den skolen jeg jobber i, har vi en helsesøster og en miljøterapeut som jobber på deltid. Begge to gjør så godt de kan for å støtte lærerne i arbeidet med slike ungdom, men det er ikke alltid nok.

Dattera mi har mye potensial, og hun har drømmer, akkurat som hennes søskenene, men jeg ofte får inntrykk at systemet ser hennes fremtid i en omsorgsbolig i ferd med å bygge puslespill og spise vafler. For ikke så lenge snakket jeg med en mor som har en datter med lignende utfordringer som vår. Hennes er litt yngre, men også velfungerende, med lærevansker og utfordringer når det gjelder det sosiale. Hun fortalte meg, at en gang, en av legene som er en del av opplegget til jenta, sa til henne: ‘du burde være lettet at hun har en diagnose, fremtiden hennes er sikret. Hun kommer til å bo i en omsorgsbolig og få uføretrygd.’ Jeg vet ikke hva intensjonen bak dette var, sikkert gode intensjoner, men det fikk hjertet til denne mammaen til å synke. For henne hørtes det ut som om dattera ikke ville ha noe valg. Det syns jeg er uretferdig. Hun og dattera mi, og alle som dem må få samme muligheter som alle andre, de må reddes før de når brua- eller noen må fikse brua.